Tot és incert / Todo es incierto / Everything is uncetain

Tot és incertesa. Tot és incògnita i per moments sembla que no avancem. La malaltia que pateix la Martina ho torna tot en incertesa. No sabem com estaran els paràmetres de la malaltia a la propera revisió, no sabem com l’estan afectant els nivells de les substàncies indesitjables que acumula al seu cos, no sabem si haurà guanyat el pes i la talla que s’espera que guanyi…no sabem no sabem no sabem… I el pitjor de tot és no saber com serà el dia de demà. Quantes vegades hem dit que pagariem milions només per poder saber com serà el dia de demà?! Per poder treure’ns de sobre tota l’angoixa i el neguit que provoca aquesta incertesa….

 

Ara que ja casi té dos anys i vist que els paràmetres de la malaltia segueixen uns patrons molt estables (gràcies a l’estrica dieta i medicació) el que més ens preocupa és veure com evoluciona psicomotriument i cognitivament.

 

Quan un nen no té cap malaltia ni trastorn i segueix una evolució “normal” les coses avancen per si soles. Un bon dia fa la croqueta, l’altra gateja o camina i l’altre comença a dir “papa” o “mama” miran-te als ulls i rient. És molt dur mirar a la teva filla mentre li parles amb tot l’amor del món i dubtar de si t’està o no entenent. És molt dur intentar consolar a la teva filla quan es desperta plorant desorientada a mitja nit sense saber si realment se sent alleujada per la teva presència i les teves abraçades.

 

Amb la Martina tot és molt més complicat, tot aprenentatge requereix un gran esforç. No només d’ella sinó de tot el seu entorn. Nosaltres, els avis, la família, els amics, els terapeutes. Tot gira entorn l’esfroç, l’exercici i la pràctica de nous moviments i gestos esperant i desitjant que en algun moment quelcom s’activi en ella i ho faci de forma espontània.

 

És en aquest moments espontanis on es renova tota l’energia que has anat perdent durant l’esforç realitzat. Les forces tornen a estar al 200% i tota la il·lusió intacta. Tornes a estar plenament disposat a seguir lluitant i esforçan-te per afrontar més reptes que, per petits que siguin, formen part de l’evolució constant  amb la que tant somiem.

 


 

Todo es incertidumbre. Todo es incógnita y por momentos parece que no avanzamos. La enfermedad que padece Martina lo convierte todo en incertidumbre. No sabemos cómo estarán los parámetros de la enfermedad en la próxima revisión, no sabemos como le están afectando los niveles de las sustancias indeseables que acumula en su cuerpo, no sabemos si habrá ganado el peso y la talla que se espera que gane… no sabemos no sabemos no sabemos… Y lo peor de todo es no saber cómo será el día de mañana. Cuántas veces hemos dicho que pagaríamos millones sólo para poder saber cómo será el día de mañana?! Para poder sacarnos de encima toda la angustia y la desazón que provoca esta incertidumbre….

 

Ahora que ya casi tiene dos años y visto que los parámetros de la enfermedad siguen unos patrones muy estables (gracias a la estricta dieta y medicación) lo que más nos preocupa es ver cómo evoluciona psicomotrizmente y cognitivamente.

 

Cuando un niño no tiene ninguna enfermedad ni trastorno y sigue una evolución “normal” las cosas avanzan por sí solas. Un buen día hace la croqueta, el otro gatea o camina y el otro empieza a decir “papa” o “mama” mirando a los ojos y riendo. Es muy duro mirar a tu hija mientras le hablas con todo el amor del mundo y dudar de si te está o no entendiendo. Es muy duro intentar consolar a tu hija cuando se despierta llorando desorientada a media noche sin saber si realmente se siente aliviada por tu presencia y tus abrazos.

 

Con Martina todo es mucho más complicado, todo aprendizaje requiere un gran esfuerzo. No sólo de ella sino de todo su entorno. Nosotros, los abuelos, la familia, los amigos, los terapeutas. Todo gira en torno al esfuerzo, el ejercicio y la práctica de nuevos movimientos y gestos esperando y deseando que en algún momento algo se active en ella y lo haga de forma espontánea.

 

Es en estos momentos espontáneos donde se renueva toda la energía que has ido perdiendo durante el esfuerzo realizado. Las fuerzas vuelven a estar al 200% y toda la ilusión intacta. Vuelves a estar plenamente dispuesto a seguir luchando y esforzándote para afrontar más retos que, por pequeños que sean, forman paso de la evolución constante con la que tanto soñamos.

 


 

Everything is an uncertainty. Everything is unknown and for moments it seems that we do not advance. The disease that Martina suffers turns everything into uncertainty. We do not know how the parameters of the disease will be in the next review, do not know if she is affected by the levels of the undesirable substances which accumulates in her body, we do not know if it will gain the weight and the height which is expected to gain… we don’t know, we don’t know, we don’t know… And the worse thing is don’t to know how it will be tomorrow. How many times we have said that we would pay millions only to be able to know how she will be in the future?! To be able to extract ourselves of the whole distress and unease caused by this uncertainty….

 

Now that she is nearly two years old and checked that the parameters of the disease are very stable (thanks to the strict diet and medication), what disturbs us is to see how it evolves in psychomotricity and cognitve terms.

 

When a child has neither any disease nor disorder and follows a “normal” evolution, things simply happens. A good day the kid makes the croquette, the other one he climbs or walks and the other one says “dad” or “mum” looking at your eyes and laughing. It is very hard to look at your daughter while you lovely speaking to her with the doubt about if she is understanding you or not. It is very hard to try to console your daughter when it wakes up crying disoriented in the middle of the night without knowing if she really feels relieved by your presence and your huges.

 

With Martina everything is much more complicated, any learning needs a great effort. Not only from her, also form all people around her. Parents, grandparents, family, friends, therapists. Everything turns around the effort, the exercise and the practice of new movements and gestures hoping and wishing that in some moment something should be activated in Martina and does it of spontaneously.

 

It is in these spontaneous moments where there is renewed all the energy that you have been losing during the realized effort. Forces return to be around 200% and all the illusion becames intact. You are again fullly ready to continue fighting and struggling to reach more challenges that, even if they are small, are part of the constant evolution in which we are continuously dreaming.

6 thoughts on “Tot és incert / Todo es incierto / Everything is uncetain

  1. Segur que ella sap qui sóu i es sent alleujada quan us veu… Només sentir el vostre batec… Com un fetus am la seva mare! Que reconeix sense dubte! Petons guapo, estem tots amb vosaltres! 😘

    1. Hola Mercè!! si!! segur que si. Tanmateix hi ha dies que ho veus tot negre i no t’adones de coses obvies. Petoooons (i per molts anys!!)

  2. Hola nois!se que últimamente no tenemos mucho contacto, pero nos acordamos mucho de vosotros y de Martina.
    Hoy curiosamente me ha venido a la cabeza en el cine.
    Hemos visto Buscando a Dory os recomiendo que la miréis.
    Besitos

    1. Nosotros también pensamos mucho en vosotros. A ver si podemos quedar más. En septiembre de momento algo haremos, ok??
      Por otro lado…eso de ver películas enteras ya pasó a la historia. jajajaja. Martina se va a dormir supertarde cada dia y apenas nos quedan 30min de relax en el sofà. Empezar empezamos alguna…pero al momento nos quedamos dormidos. jajajaja. Ya nos contaràs qué fue que te trajo recuerdos.

      PD: mucho ánimo familia. us estimem molt!

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