Som pares, no metges / Somos padres, no médicos

Fa cosa d’un mes i mig vam constatar que altres nens/es amb la mateixa malaltia de la Martina estaven fent una dieta no controlada, sense limitar el contingut aportat de proteïna. És més, alguns informes inclús diuen que una dieta hipoproteica (baixa en proteïna) no només no afavoreix sinó que empitjora el creixement tant cognitiu com psicomotor.

Sorpresos pel descobriment vam posar-ho en coneixement dels especialistes que porten la Martina. La resposta va ser “això és molt recent” i “és el proper pas que us anàvem a proposar”…us ho creieu?! a nosaltres ens costa. I més tenint a les nostres mans informes i articles de 2011/2012 que en parlen i coneixent nens/es que fa més de 5 anys que fan dieta “lliure”…

Un cop reunits i acordat fer un canvi progressiu de dieta, decidim també fer una sèrie d’analítiques (sang i orina) periòdiques per controlar els paràmetres de la malaltia. Resultats inicials normals. Resultats finals alterats. Resulta que un cop canviada la dieta per complet, un dels paràmetres surt unes 17 vegades més alt del normal…alarmant oi??!! doncs sembla que només per nosaltres… L’única resposta que en traiem són encara més preguntes: “com la veieu?”, “fa alguna cosa estranya?”, “algun símptoma de descompensació?” o “controleu-la d’aprop…”. Imagineu com ens sentim nosaltres quan, davant la preocupació que la Martina es vegi afectada per aquests nivells, no ens saben respondre amb certesa cap de les nostres preguntes i ningú pren la batuta/responsabilitat de com actuar.

L’únic que se’ns proposa és fer una altra analítica de verificació de resultats…com si punxar a la Martina fos gratuït…clar, ella aguanta el dolor, no plora quan la punxen, però la por va per dins i surt a mitja nit a vegades en forma de plors inexplicables…

Fem l’analítica, a corre-cuita. Rebem els resultats per internet. En diuen “Portal del pacient” i és fred, molt fred. Rebre una analítica dissabte a les 8 del matí i veure que les substàncies tòxiques que la Martina està acumulant va en augment… és dur, molt dur!!

Amb tot això ens veiem avocats a prendre una decisió, i l’hem de prendre sols. Tornem a “zona segura” immediatament, tornem a dieta hipoproteica amb aportació d’aminoàcids per fórmula. És dissabte, no tenim el suport dels especialistes, però és la nostra filla i no estem disposats a assumir cap risc. Això no és cap experiment ni cap ruleta russa!! Per ells pot ser normal, però per nosaltres el preu d’una descompensació i un ingrés és molt alt, massa. No correrem cap risc. Si cal, “jugarem” a metges. Nosaltres no ho som de metges, no ens pertoca aquesta feina. Nosaltres som un pare i una mare que volen confiar (sense poder) en un equip d’especialistes tan especialista que no necessita demanar assessorament (ironia…).

Un cop més, i sense cansar-nos, matarem monstres per tu filla… vinguin d’on vinguin!!

 


 

Hace cosa de un mes y medio constatamos que otros niños/as con la misma enfermedad de Martina estaban haciendo una dieta no controlada, sin limitar el contenido aportado de proteína. Es más, algunos informes incluso dicen que una dieta hipoproteica (baja en proteína) no sólo no favorece sino que empeora el crecimiento tanto cognitivo como psicomotor.

Sorprendidos por el descubrimiento lo pusimos en conocimiento de los especialistas que llevan Martina. La respuesta fue “esto es muy reciente” y “es el próximo paso que os íbamos a proponer” … ¡¿os lo creéis ?! a nosotros nos cuesta. Y más teniendo en nuestras manos informes y artículos de 2011/2012 que lo mencionan y conociendo niños/as que hace más de 5 años que hacen dieta “libre” …

Una vez reunidos y acordado hacer un cambio progresivo de dieta, decidimos también hacer una serie de analíticas (sangre y orina) periódicas para controlar los parámetros de la enfermedad. Resultados iniciales normales. Resultados finales alterados. Resulta que una vez cambiada la dieta por completo, uno de los parámetros sale unas 17 veces más alto de lo normal … ¡¡¿¿alarmante verdad ??!! pues parece que sólo para nosotros … La única respuesta que sacamos son aún más preguntas: “¿cómo la veis?”, “¿hace algo raro?”, “¿algún síntoma de descompensación?” o “controladla de cerca…”. Imaginad cómo nos sentimos nosotros cuando, ante la preocupación de que Martina se vea afectada por estos niveles, no nos saben responder con certeza ninguna de nuestras preguntas y nadie toma la batuta/responsabilidad de cómo actuar.

Lo único que se nos propone es hacer otra analítica de verificación de resultados… como si pinchar en Martina fuera gratuito… claro, ella aguanta el dolor, no llora cuando la pinchan, pero el miedo va por dentro y sale a media noche a veces en forma de llantos inexplicables …

Hacemos la analítica, a toda prisa. Recibimos los resultados por internet un sábado. Lo llaman “Portal del paciente” y es frío, muy frío. Recibir una analítica el sábado a las 8 de la mañana y ver que las sustancias tóxicas que Martina está acumulando va en aumento … es duro, ¡¡muy duro!!

Con todo ello nos vemos avocados a tomar una decisión, y la tenemos que tomar solos. Volvemos a “zona segura” inmediatamente, volvemos a dieta hipoproteica con aporte de aminoácidos por fórmula. Es sábado, no tenemos el apoyo de los especialistas, pero es nuestra hija y no estamos dispuestos a asumir ningún riesgo. Esto no es ningún experimento ni ruleta rusa !! Para ellos puede ser normal, pero para nosotros el precio de una descompensación y un ingreso es muy alto, demasiado. No correremos ningún riesgo. Si es necesario, “jugaremos” a médicos. Nosotros no somos de médicos, no nos corresponde este trabajo. Nosotros somos un padre y una madre que quieren confiar (sin poder) en un equipo de especialistas tan especialista que no necesita pedir asesoramiento (ironía …).

Una vez más, y sin cansarnos, mataremos monstruos por ti hija … ¡¡vengan de donde vengan!!

8 thoughts on “Som pares, no metges / Somos padres, no médicos

  1. Sou únics família. Sou la força que la Martina necessita i mai podria haver tingut uns pares millors que vosaltres. No ho dubteu mai. #tots4souunscampions

    1. Hola Bet! disculpa que la resposta hagi trigat tant… Nosaltres només pretenem fer el millor per ella i ho fem com qualsevol pare i mare. Gràcies pels ànims, ens ajuden molt a seguir endavant. #totselsqueensseguiuajudeualamartina 🙂

  2. Vosaltres sou molt més que un pare i una mare. Vosaltres sou la millor família que a la Martina li podria tocar. Ningú com vosltres la coneix com vosaltres i x molt que no sigueu metges segur que heu pres la deciaició adecuada. Els metges (la majoria que jo he tractat) no volen empatitzar es volen mantenir al marge i per molts només és una feina que dura 8h diaries com a molt. Molts ànims i a seguir lluitant.

    1. Ei Xavi!! perdona que haguem tardat tant en respondre…ja saps com de cul es pot anar amb la canalla… jajaja. Pensat fredament en part és normal que no empatitzin amb tots els pacients, el que si demanem és no assumir riscos innecessaris sense ple coneixement del que fan. I, si s’hi veuen avocats, que comparteixin tota la informacó/preocupacions amb nosaltres. La seva inseguretat encara ens fa patir més….
      Mil gràcies pel comentari i els ànims. Son vitals per nosaltres.
      Una abraçada!!

  3. No defalliu. Tot anirà bé. La Martina és lluitadora i us ho demostra cada dia. Molts ànims i sempre endavant ¡¡¡

    1. No defallirem mai mentre la veiem a ella lluitar i treballar com ho fa. Gràcies Silvia pels ànims!!

  4. Que triste que los doctores no puedan ser de mas ayuda para su niña. La dieta sin restricciones es importante para el crecimiento y el desarrollo pero tiene que haber un balance con los medicamentos también, para mantener los niveles bajos. Nunca van a estar normal pero mientras más bajos mejor. Ánimo! Continue luchando por su hija y Dios quiera que algun dia tengamos una cura para esta enfermedad. Bendiciones!

    1. Hola Yngar, finalmente hemos vuelto a intentar una dieta sin restricciones ni complementos de aminoácidos. Pudimos poner en contacto nuestros médicos con otros de Roma que tienen más conocimientos acerca de la enfermedad. Parece que Martina lo está tolerando bien y hay que ir siguiendo las analíticas para ver si debemos modificar medicación.
      Entiendo por tu comentario que también eres madre de un o una pequeño/a con esta enfermedad! compartimos algún grupo de facebook o whatsapp??
      Saludos y ánimos a vosotros también!!! a luchar!! : )

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