Setmana de revisió / Semana de revisión / Revision week

Primer era cada 15 dies, després cada mes i ara, per sort, cada 2 mesos. L’espai entre revisió i revisió anirà augmentant mentre tot vagi bé. I si, de moment podríem dir que tot va bé. Només hem hagut d’ingressar un parell de vegades. Una infecció i un virus intestinal que han fet perillar l’estabilitat de la malaltia.
Les setmanes de revisió són com un “dragon Khan” de nervis i ansietats. Ja la setmana abans, a casa, és quelcom que tots sabem i que es comenta sense voler donar-hi massa importància. Parlem-ne, si, però no massa…com si sense parlar-ne massa calméssim l’ansietat i el nerviosisme que ens provoca. Com si sense parlar-ne massa encara existís la possibilitat de rebre una trucada donant-nos una setmana més de marge. No un indult, però si un ajornament d’última hora que sabem de ben cert que no arribarà.
Comencem la setmana. És dilluns i ens llevem a les 6 del matí, hem dormit poc i malament. Avui toca analítica. Fiquem a la Martina dins del “pelele”. A vegades obre els ulls però es torna a dormir, altres es desperta. En arribar a la sala d’espera de Sant Joan de Déu la rebuda és immillorable: “la Martina! la Martina!”. Coneixen a la Martina de ben petita, allà hi ha rebut molt més amor que punxades, allà ens hi han fet sentir bé quan érem com gats ferotges que ataquen a qualsevol que intenta posar la mà a sobre de la seva cria. Hem après a confiar-hi i hi confiem cegament. Tot i així, al moment de la punxada el cor s’encongeix, aguantem la respiració i desitgem amb totes les nostres forces que surti a la primera. Gràcies Maite, Cinta, Lluisa, etc.  No és fàcil la feina que feu, gràcies per ser sempre tant prudents com talentoes. Els dilluns d’analítica són menys durs gràcies a vosaltres. La Martina, una campiona, com sempre. Estirada, ens mira amb cara de concentració però no plora. Aguanta el tipus, estoica resisteix fins al moment de la punxada. Llavors plora, cantem i es calma. Que valenta que ets filla!!
El dimarts el passem com un tràmit. No té massa sentit, és un simple dia entre el de l’analítica i el dia en què ens donen els resultats. No fan res a la tele, anem a dormir que demà també ens llevem aviat…
Dimecres, 6:45 del matí, sortim cap a Barcelona. Per qüestions logístiques, si volem arribar a temps, esmorzem els 3 a l’hospital. És l’única cosa bona dels dimecres de revisió, l’estona que passem junts. L’espera abans de la visita és eterna. Sentim com si estiguéssim a punt d’entrar a examen d’una de les assignatures troncals de la carrera, “haurem estudiat prou?” “hem fet bé els deures?”. Les preguntes clau de l’hipotètic examen són: “ha guanyat pes?”, “ha crescut?”, “menja bé?”…. El tracte és bo, molt. Podríem dir que la Martina és com una pacient VIP (pel tipus de malaltia que té). Tot i així, la pressió a la qual estem sotmesos fa que hi tinguem cert recel, certa angoixa que fa que vulguem sortir d’allà a corre-cuita sense mirar enrere. Marxem, sempre amb deures, anem bé però hem de millorar. Hem entrat nerviosos, marxem angoixats. Podrem i sabrem fer tot el que s’espera de nosaltres?? Hi estarà receptiva la Martina?? S’hi notarà l’esforç a la pròxima revisió??? És el moment “no sabem pas com farem tot el que ens demanen…”.
La resta de la setmana també mereix una menció especial. Hem passat la revisió, però no ha passat tot. Tornem a casa amb dubtes i pors. És com si algú hagués colpejat fortament els fonaments de la nostra confiança. Sabem que ho estem fent bé, però ara en dubtem. Per uns dies tot es torna caòtic a casa. El àpats no acaben d’anar bé, els nervis afloren i tots tres ens en ressentim. De mica en mica tornem a la normalitat, tornem a creure en nosaltres, tornem a creure en tu filla. Tornem a creure que estem en el bon camí. Hem superat una altra setmana de revisió i el més important, seguim sumant i ho seguim fent junts.

—————————————————————————————————————————————–

Primero era cada 15 días, luego cada mes y ahora, por suerte, cada 2 meses. El espacio entre revisión y revisión irá aumentando mientras todo vaya bien. Y si, de momento podríamos decir que todo va bien. Sólo hemos tenido que ingresar un par de veces. Una infección y un virus intestinal que han hecho peligrar la estabilidad de la enfermedad.

Las semanas de revisión son como un “dragón Khan” de nervios y ansiedades. Ya la semana antes, en casa, es algo que todos sabemos y que se comenta sin querer darle demasiada importancia. Hablemos, si, pero no demasiado… como si sin hablar demasiado calmásemos la ansiedad y el nerviosismo que nos provoca. Como si sin hablar demasiado todavía existiera la posibilidad de recibir una llamada dándonos una semana más de margen. No un indulto, pero si un aplazamiento de última hora que sabemos que no llegará.

Empezamos la semana. Es lunes y nos levantamos a las 6 de la mañana, hemos dormido poco y mal. Hoy toca analítica. Ponemos a Martina dentro del “pelele”. A veces abre los ojos pero se vuelve a dormir, otros se despierta. Al llegar a la sala de espera de San Juan de Dios la recibida es inmejorable: “Martina! Martina!”. Conocen a Martina desde muy pequeña, allí ha recibido mucho más amor que pinchazos, allí nos han hecho sentir bien cuando éramos como gatos feroces que atacan a cualquiera que intenta poner la mano encima de su cría. Hemos aprendido a confiar en ellos y confiamos ciegamente. Sin embargo, en el momento del pinchazo el corazón se encoge, aguantamos la respiración y deseamos con todas nuestras fuerzas que salga a la primera. Gracias Maite, Cinta, Lluisa, etc. No es fácil el trabajo que hacéis, gracias por ser siempre tan prudentes como talentosas. Los lunes de analítica son menos duros gracias a vosotras. Martina, una campeona, como siempre. Estirada, nos mira con cara de concentración pero no llora. Aguanta el tipo, estoica resiste hasta el momento del pinchazo. Entonces llora, cantamos y se calma. Que valiente que eres hija!!

El martes lo pasamos como un trámite. No tiene mucho sentido, es un simple día entre el de la analítica y el día en que nos dan los resultados. No hacen nada en la tele, vamos a dormir que mañana también nos levantamos pronto…

Miércoles, 6:45 de la mañana, salimos hacia Barcelona. Por cuestiones logísticas, si queremos llegar a tiempo, desayunamos los 3 en el hospital. Es lo único bueno de los miércoles de revisión, el tiempo que pasamos juntos. La espera antes de la visita es eterna. Sentimos como si estuviéramos a punto de entrar a examen de una de las asignaturas troncales de la carrera, “habremos estudiado lo suficiente?” “Hemos hecho bien los deberes?”. Las preguntas clave del hipotético examen son: “ha ganado peso?”, “Ha crecido?”, “Come bien?”…. El trato es bueno, mucho. Podríamos decir que Martina es como una paciente VIP (por el tipo de enfermedad que tiene). Sin embargo, la presión a la que estamos sometidos hace que tengamos cierto recelo, cierta angustia que hace que queramos salir de allí a toda prisa sin mirar atrás. Nos vamos, siempre con deberes, vamos bien pero tenemos que mejorar. Hemos entrado nerviosos, nos vamos angustiados. Podremos y sabremos hacer todo lo que se espera de nosotros?? Estará receptiva Martina?? Se notará el esfuerzo en la próxima revisión??? Es el momento “no sabemos como vamos a hacer todo lo que nos piden…”.

El resto de la semana también merece una mención especial. Hemos pasado la revisión, pero no ha pasado todo. Volvemos a casa con dudas y miedos. Es como si alguien hubiera golpeado fuertemente los cimientos de nuestra confianza. Sabemos que lo estamos haciendo bien, pero ahora dudamos. Por unos días todo se vuelve caótico en casa. Las comidas no acaban de ir bien, los nervios afloran y los tres nos resentimos. Poco a poco volvemos a la normalidad, volvemos a creer en nosotros, volvemos a creer en ti hija. Volvemos a creer que estamos en el buen camino. Hemos superado una semana de revisión y lo más importante, seguimos sumando y lo seguimos haciendo juntos.

—————————————————————————————————————————————–

First it was every 15 days, then every month and now, fortunately, every two months. The space between each revision will increase while all goes well. And yes, at the moment we can say that everything is fine. Only we had to enter the hospital a couple of times. An infection and an intestinal virus that have jeopardized the stability of the disease.

The weeks of review are as a “Dragon Khan” of nerves and anxieties. Already the week before, at home, it’s something we perfectly know and discuss but without giving enphasis at the topic. Let’s talk about it, but not too much… maybe if we do not talk about it the anxiety will disapear. Maybe if we don’t speak too much the possibility of receiving a phone call giving us one extra week of time still remains. Not a pardon, but maybe a last-minute postponement which we know will not arise.

We start the week. It’s Monday and we get up at 6 in the morning, we slept poorly. Today is the “analytic” day. We put Martina within the “wimp”. Sometimes she opens hes eyes but continue sleeping, others she remains awake. Upon reached the waiting room of San Juan de Dios the reception is unbeatable: “Martina! Martina!”. They all met Martina when she was very little. They have given her much more love than punctures, they have made us feel good when we were like wild cats attacking anyone who tries to put his hand on their brood. We have learned to trust them, and we trust them blindly. However, at the time of the puncture our heart shrinks, we hold our breath and we wish with all our strength the first one to be the good one. Thanks Maite, Cinta, Lluisa, etc. It is not an easy job what you do, thanks for always being as wise as talented. Analytic Monday’s are less harsh because of you. Martina, a champion as always. Stretched, looks at us with concentration but does not cry. Holding up, stoically resists until the moment of puncture. Then she cries, we sing and she stay calm. Daugher, you’re brave!!

Tuesday is like a formality. It makes nearly no sense, it is a simple day between the analytical and the day we will receive the results. Nothing interesting on the TV, we go to sleep because tomorrow morning we’ll get up very early too…

Wednesday, 6:45am, we go to Barcelona. For logistical issues, if we want to arrive on time, we eat the breakfast in the hospital. It’s the only good thing of the revision day, the time spent together. The wait before the visit is eternal. We feel as if we were about to enter for an exam of one of the trunk subjects of the career, “have we studied enough?” “have we done all our homework?”. The key questions of this hypothetical test are “has she gained weight?”, “Has she grown?” “Does she eat right?”…. The treatment is good, very good. We could say that Martina is like a VIP patient (because of the type of disease she has got). However, the pressure which we are subjected in makes us some suspicion, some anxiety that makes us want to get out of there in a hurry without looking back. We leave the hospital, always with a lot of homework, it has been good but we need to improve. We have entered nervous, we leave anxious. Will we be able to do all they are expectin from us?? Will Martina be receptive?? Will all the effort be noticed in the next revision??? It’s the time called “we do not know how we will do everything they ask us…”.

The rest of the week also deserves special mention. We have passed the review, but not all has finished. We return home with doubts and fears. It is as if someone had hit hard the foundation of our confidence. We know that we are doing thing right, but now we doubt. For a few days everything becomes chaotic at home. Meals do not just go well, nerves emerge and the three become resent for that. Gradually we return to our normal life, back to believing in us, we again believe in our daughter. We relieve again that we are on the right track. We have overcome a week of revision and most importantly, we keep still going on and we keep going on together.

20 thoughts on “Setmana de revisió / Semana de revisión / Revision week

  1. Poder, podreu!!!!heu arribat fins aquí i podreu arribar fins on faci faltar. Saber, segurament per vosaltres sols no, ja que tot plegat és una situació nova, inesperada i per la qual no rebem.cap tipus d’ensenyament previ…però per ensenyar-nos a com fer-ho teniu a tot el.vostre equip mèdic que de ben.segur que és fantàstic, a la.vostra família, als vostres amics, a vosaltres dos i sobretot a la.vostra filla Martina!!! Ella és qui segur que us demostra cada dia que podeu i que en sabeu!!!perquè amb cada somriure que us fa, heu de pensar que és amor, és agraiment, és confiança!!!

    Endavant per tot el que esteu vivint i sobretot per tot el que vindrà, tots tres aconseguireu viure a Holanda (crec que era aquest país el de l’altra entrada 😜) podent estar cada vegada més habituats, més tranquils i més feliços.

    Una abraçada molt forta als dos!

    1. Moltes gràcies Paula!! hi ha dies de tot però no ens cansem pas de tirar endavant. La Martina cada dia està més maca i ens anima a seguir endavant. També comentaris i àniims com els teus, són molt important per nosaltres rebre el màxim recolzament.
      Estem descobrint una Holanda maravellosa que no canviariem per res del món!! jejeje.
      Una abraçada i petons.
      Gràcies!!

    1. Ella és la valenta, nosaltres només l’acompanyem de la millor forma possible intentant estar a l’alçada. Hi ha dies que ho aconseguim i d’altres ho dubtem jeje.
      Moltes gràcies pels ànims Maria.
      Petons

  2. De traca i mocador!!! Tot un exemple de superació i fortalesa familiar!

    1. Moltes gràcies Miquel!! La Martina, com molts altres nens que els toca lluitar contra malalties, és una valenta campiona!! Ho mereixen tot.
      Una abraçada

  3. ¿Que si lo estáis haciendo bien? Por supuesto¡¡ no he tenido el placer de conocer en persona a Martina y a mami, pero sólo por lo q escribís por las fotos que colgais se ve y se siente el gran amor que ponéis. Martina es una campeona por supuesto, pero vosotros sois unos héroes para ella NO LO OLVIDÉIS. Lo hacéis bien y lo haréis perfecto porque lo que se hace por amor a un hijo es insuperable.
    Animo familia y a seguir batallando y para adelante.

    1. Algunos días si, pero otros no tanto, no siempre salen las cosas bien por mucha voluntat que se ponga. jeje.
      Eso hay que remediarlo, la próxima vez que vengamos a Sant Boi te aviso para vernos aunque sea un momento. Esos peques ya deben mirarte por encima del hombro…jajajaja.
      Intentamos hacerlo bien, con amor i cariño para que ella sea feliz a pesar de los condicionantes e impedimentos que vengan. Lo conseguiremos, estamos seguros.
      Muchas gracias por los ánimos.
      Muchos besos familia!!!

  4. Podéis con todo papis! Ya lo habéis demostrado! Ánimo que la próxima es mejor .Martina es un ángel! Un besazo

    1. Gracias Carolina!! queda mucho por hacer, ella nos da fuerzas cada día, ella no se cansa y nosotros no vamos a ser menos!! jeje. Besos!!

  5. Ho esteu fent de meravella, amb una dedicació i ànims que són exemple de superació per a tothom. La Martina cada dia està més guapa i més eixerida. Seguiu amb força, i la Martina seguirà creixent guapa i forta. Ànims!!!

    1. No sabem si ho fem bé o no, però ho fem amb amor, amb molt d’amor. Amor que tots els pares tenim pels nostres fills. Amb això tot ha d’anar bé, com sigui, però bé. Seguim endavant i per nosaltres això ja és moltíssim.
      Moltes gràcies pels ànims. Ens ajuden molt.
      Una abraçada : )

  6. Sense cap dubte, feis la millor de les feines que es poden fer, sou uns pares increibles, exemplars, els millors que ha pogut tenir la Martina. No puc deixar d’emocianarme cada cop que veig els vostre diari, sou un 10. Seguiu així, familia. Vos estim!!! Un beso molt gran desde Mallorca Ari, Caty i Raul. Ens veim molt prest.

    1. Som uns pares com qualsevol altres. Nosaltres la cuidem i mimem amb el mateix amor que tots els pares amics nostres que tenim al vostre voltant. Igual que tu a l’Ari. Amb això aconseguirem que els nostres fills siguin feliços, segur!!
      Moltes gràcies Raul, Caty i Ari. Us tenim lluny però a la vegada us tenim molt presents. Us estimem molt i apreciem enormement els vostres missatges d’ànims.
      Molts petons, esperem veure-us molt aviat.
      Mua!!!

  7. Llegint aquestes paraules me n’adono de la importancia de confiar en els nostres petits i del pensament positiu.. Una abraçada als tres, sou un exemple a seguir!!

    1. Hi hem de confiar i també hem de saber escoltar-los. No sempre és fàcil entendre el que ens volen dir. jejeje. Però sempre tot té un “perquè”.
      moltes gràcies pels ànims mireia.
      Molts petons als tres!

  8. Hola Maria, Toni i Martina!!!! Sou uns valents i uns campions tots 3!!! Me’n alegro que tot vagi bé…..encara que sigui mica en mica…..lo important és que vagi!!!
    M’agrada molt tot el que escriviu….feia dies que tenia pendent entrar xq volia saber com estava la Martina……
    Maria, la Martina és una super valenta…….a l’entrada del mosquit ( a la foto surt rebonica! ) on expliques que li punxeu cada dia la vitamina b12…..he flipat lo bé i com que ho feu….i també amb les punxades de l’analítica on pràcticament no es queixa…….princesa!!!!! Que valenta que es!!!!!
    Jo que sóc del ram……si tingués a la Martina de pacient, estic segura que seria de les meves VIP!!!!!
    Feu una gran feina Maria i estic segura com tu dius que: tot ho farem!!!!
    Una abraçada a tota la familia i en especial a MARTINA!!
    Fins aviat!
    I recordeu que BETTER TOGETHER!!!!

    1. Hola Iris, no ens cansarem de dir-ho, per nosaltres la valenta és ella, és una campiona. Nosaltres som uns pares normals que volen el que tots els pares pels seus fills, la màxima felicitat que puguin assolir.
      Moltes gràcies per seguir-nos i compartir-ho, per nosaltres també és molt important que el missatge arrivi al màxim nombre de gent possible.
      Moltes gràcies pels ànims!! una abraçada : )

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *