Sense por a trencar-se / Sin miedo a romperse

Aquest diumenge va ser el gran dia, La Marató de TV3. Un esdeveniment més que esperat per grans i petits. Una cita anual a la qual tothom vol participar d’una o altra forma i on tot el país es volca amb cos, cor i ànima per recaptar el màxim de fons possible per contribuir a millorar el pronòstic de vida, mitjançant recursos per investigació, de tots/es els malalts i familiars afectats per la malaltia triada.

Aquest any ens tocava a nosaltres, les anomenades malalties minoritàries. I potser per això, pq ens tocava a nosaltres, pq n’esperàvem molt… ens va saber a poc…. No volem semblar pas desagraïts…ens expliquem.

En el transcurs de la diada van ser diverses les persones que van fer al.lusió al fet de “trencar-se”, el comentari en concret va ser que no era dia de “trencar-se”. Completament en desacord. Precisament quan pateixes algun tipus de malaltia greu o ets familiar directe d’algun afectat, sigui quina sigui la malaltia, aprens a trencar-te. Aprens a trencar-te i també a reconstruir-te, una i altra vegada, quasi sempre quan menys t’ho esperes, quan més mal fa.

Trencar-se significa que enfonsar-se en la misèria quan, a les 7 del matí d’un dia de merda, asseguts en unes cadires metàl.liques fredes com el gel en un habitacle de 2×2 de l’UCI d’un hospital, davant de la teva filla de 15 dies entubada de dalt a baix, un metge amb posat encara més fred que les cadires et diu que la teva filla té una malaltia rara però que allò en aquells moments és insignificant comparat amb la fallada multiorgànica que ha sofert i que, en cas que sobrevisqui ja veurem i ens preocuparem per quina malaltia és.

Reconstruir-te significa recuperar la il·lusió quan 24h després d’aquella notícia la teva petitona ha recuperat gran part de les funcions vitals que feien patir per la seva vida. Reconstruir-te vol dir aprendre a confiar, confiar en ella.

Trencar-se vol dir desmuntar-se en mil bocins quan de camí a casa després de més de 15h a urgències per una gastroenteritis la teva filla comença a convulsionar al cotxe. Una hòstia de realitat que fa que aquella “alta” que t’han donat fa 20 minuts es converteixi en un “vinga coi!! Torneu corrent cap a l’hospital que avui és aquella la realitat que us toca viure!! A patir!!”. I tornar en ambulància cap a l’hospital en cotxes separats mentre de cop i volta l’ambulància para a mitja autopista perquè les convulsions no paren però tu no tens ni puta idea del que passa allà dins…. Si si, incertesa, desconeixement, patiment, impotència…

Reconstruir-te significa veure com dorm plàcidament la teva filla després que un exèrcit de 14 o 15 metges l’hagin aconseguit estabilitzar mentre tu, a cau d’orella, li cantes alguna cançó amb l’esperança de que d’una o altre forma t’escolti. Vol dir normalitat, vol dir calma, vol dir casa.

Trencar-se significa readaptar la teva forma de vida a disposició de la malaltia. Resar per no tindre problemes a la feina per absències tot i que siguin justificades per proves o ingressos. Lluitar constantment per uns recursos que garanteixin les seves necessitats. Vol dir eternes justificacions a administracions i entitats públiques de suport (com si ho haguéssim escollir nosaltres tot plegat?!). Vol dir medicaments de nom impronunciable, vol dir empassar saliva cada matí quan abans de sortir de puntetes per la porta sense fer soroll abaixes els pantalons de la teva filla adormida per punxar-li al maluc la vitamina que la manté viva. Vol dir recuperar i lluitar pel teu projecte de vida. Vol dir visites constants a innumerables especialistes, vol dir jornades maratonianes a sales d’espera d’hospitals.

Reconstruir-te significa veure en els teus companys de feina, caps o socis pura comprensió i suport. Aconseguir els recursos que has reclamat. Injeccions d’actes tan solidaris com espontànis i missatges de suport. Reconstruir-te vol dir compartir neguits i preocupacions.

Trencar-se significa escoltar estossegar la teva filla la matinada del dia de reis, anar corrent a veure si està bé i acabar trucant al 112 perquè vinguin a ajudar-te davant d’un brot epilèptic que no tens ni idea de perquè li està passant. No saps si s’està descompensant, no saps si pot respirar bé, no saps res.

Reconstruir-te vol dir fer el cor fort, vol dir recuperar la teva vida familiar quan al cap de 4 hores d’estar a l’hospital el doctor d’urgències, conscient que és un dia assenyalat, us deixa als 3 tornar a casa amb la teva filla petita i poder així obrir els regals amb una més que dubtosa normalitat.

Aquesta és la vida que envolta una malaltia rara. Trencar-se una i una altra vegada. Trencar-se no és fer pena ni llàstima. Diumenge era dia d’això, diumenge era el dia de trencar-se mil vegades davant de tothom i reconstruir-se mil més. Era dia d’aprofundir en tot el patiment i la lluita que representen tots els convidats i testimonis. Era el dia per viure una muntanya russa d’emocions. Era dia d’emocionar, d’empatitzar, d’activar gestos solidaris. Perquè trencar-se no és dolent, trencar-se és humà, trencar-se és dolorós, trencar-se és trist… i també és una oportunitat. Una oportunitat de créixer, d’estimar millor, de valorar, de plorar, de riure i perquè no, una oportunitat de viure.


Este domingo fue el gran día, La Marató de TV3. Un evento más que esperado por grandes y pequeños. Una cita anual en la que todo el mundo quiere participar de una u otra forma y donde todo el país se vuelca con cuerpo, corazón y alma para recaudar el máximo de fondos posible para contribuir a mejorar el pronóstico de vida, mediante recursos para investigación, de todos / as los enfermos y familiares afectados por la enfermedad elegida.
Este año nos tocaba a nosotros, las llamadas enfermedades minoritarias. Y quizá por eso, pq nos tocaba a nosotros, pq esperábamos mucho … nos supo a poco …. No queremos parecer paso desagradecidos … nos explicamos.
En el transcurso del día fueron varias las personas que hicieron alusión al hecho de “romperse”, el comentario en concreto fue que no era día de “romperse”. Completamente en desacuerdo. Precisamente cuando sufres algún tipo de enfermedad grave o eres familiar directo de algún afectado, sea cual sea la enfermedad, aprendes a romperte. Aprendes a romperte y también a reconstruirse té, una y otra vez, casi siempre cuando menos lo esperas, cuando más daño hace.
Romperse significa que hundirse en la miseria cuando, a las 7 de la mañana de un día de mierda, sentados en unas sillas metálicas frías como el hielo en un habitáculo de 2×2 de la UCI de un hospital, delante de tu hija de 15 días entubada de arriba a abajo, un médico con puesto aún más frío que las sillas te dice que tu hija tiene una enfermedad rara pero que aquello en aquellos momentos es insignificante comparado con el fallo multiorgánico que ha sufrido y que, en caso de que sobreviva ya veremos y nos preocuparemos por qué enfermedad es.
Reconstruir hacerte significa recuperar la il • alusión cuando 24h después de aquella noticia tu pequeñita ha recuperado gran parte de las funciones vitales que hacían sufrir por su vida. Reconstruir hacerte significa aprender a confiar, confiar en ella.
Romperse significa desmontarse en mil pedazos cuando de camino a casa después de más de 15h a urgencias por una gastroenteritis tu hija empieza a convulsionar el coche. Una oblea de realidad que hace que esa “alta” que te han dado hace 20 minutos se convierta en un “venga coi !! Vuelva corriendo hacia el hospital que hoy es aquella la realidad que le toca vivir !! A sufrir !! “. Y volver en ambulancia hacia el hospital en coches separados mientras de repente la ambulancia para a media autopista para que las convulsiones no paran pero tú no tienes ni puta idea de lo que pasa allí dentro …. Si si, incertidumbre, desconocimiento, sufrimiento, impotencia …
Reconstruir hacerte significa ver cómo duerme plácidamente tu hija después de que un ejército de 14 o 15 médicos lo hayan conseguido estabilizar mientras tú, al oído, le cantas alguna canción con la esperanza de que de una u otra forma te escuche. Quiere decir normalidad, significa calma, significa casa.
Romperse significa readaptar tu forma de vida a disposición de la enfermedad. Rezar para no tener problemas en el trabajo por ausencias aunque sean justificadas por pruebas o ingresos. Luchar constantemente por unos recursos que garanticen sus necesidades. Quiere decir eternas justificaciones a administraciones y entidades públicas de apoyo (como si lo hubiéramos escoger nosotros todo ?!). Quiere decir medicamentos de nombre impronunciable, significa tragar saliva cada mañana cuando antes de salir de puntillas por la puerta sin hacer ruido bajas los pantalones de tu hija dormida para pincharle en la cadera la vitamina que la mantiene viva. Quiere decir recuperar y luchar por tu proyecto de vida. Quiere decir visitas constantes a innumerables especialistas, significa jornadas maratonianas en salas de espera de hospitales.
Reconstruir hacerte significa ver en tus compañeros de trabajo, jefes o socios pura comprensión y apoyo. Conseguir los recursos que has reclamado. Inyecciones de actos tan solidarios como espontáneos y mensajes de apoyo. Reconstruir hacerte significa compartir inquietudes y preocupaciones.
Romperse significa escuchar toser tu hija la madrugada del día de reyes, corriendo a ver si está bien y acabar llamando al 112 para que vengan a ayudarte ante un brote epiléptico que no tienes ni idea de que le está pasando . No sabes si se está descompensando, no sabes si puede respirar bien, no sabes nada.
Reconstruir hacerte significa hacer de tripas corazón, significa recuperar tu vida familiar cuando al cabo de 4 horas de estar en el hospital el doctor de urgencias, consciente de que es un día señalado, le deja a los 3 volver a casa con tu hija pequeña y poder así abrir los regalos con una más que dudosa normalidad.

Esta es la vida que rodea una enfermedad rara. Romperse una y otra vez. Romperse no es dar pena ni lástima. Domingo era día de eso, el domingo era el día de romperse mil veces delante de todos y reconstruirse mil más. Era día de profundizar en todo el sufrimiento y la lucha que representan todos los invitados y testigos. Era el día para vivir una montaña rusa de emociones. Era día de emocionar, de empatizar, de activar gestos solidarios. Porque romperse no es malo, romperse es humano, romperse es doloroso, romperse es triste … y también es una oportunidad. Una oportunidad de crecer, de amar mejor, de valorar, de llorar, de reír y porque no, una oportunidad de vivir.

One thought on “Sense por a trencar-se / Sin miedo a romperse”

  1. Totalment d’acord!!! Nosaltres tambe convivim amb una malaltia minoritaria que fins fa poc no coneixiem i si, trancar-se es inevitable i fins i tot necessari per poder continuar.

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