I si aterres on no t’esperes…?? / Y si aterrizas en un lugar inesperado…?? / If you land somewhere unexpected…??

Tindre una filla amb necessitats especials és quelcom amb què ningú espera topar-se. Almenys nosaltres no ho contemplavem. I tant que n’ets de conscient de que hi ha malalties i transtorns que poden afectar la salut de tots i també dels infants. Però d’igual forma que quan s’apropa la data del sorteig de Nadal sempre creus que et pot tocar a tu, quan es tracta d’una malaltia (i més si és rara) mai penses que el “premiat” pots ser tu o els teus fills. Amb tants naixements que hi ha, tants menuts que venen al món, serà la meva filla la que tingui un problema o malaltia?! Doncs si.

Tindre una filla amb necessitats especials és tot un aprenentatge. Aprens a desaprendre, aprens a il·lusionar-te de nou. Quan un planifica l’arribada d’un fill o filla a la seva vida preveu una sèrie d’aconteixements i coses que aniran succeint. Una malaltia rara capgira totes les teves expectatives. Tot es torna en incertesa, el quan, el com i el què passen a ser una incògnita difícil de resoldre que t’angoixa.

Tot i així, el temps passa, i l’angoixa va desapareixent. El buit que deixa dóna lloc a esperança, a il·lusió i a ganes de lluitar per un futur on, tot i ser molt diferent al que havies imaginat, també hi pots ser molt i molt feliç.

Emily Perl Kingsley, una de les redactores del famós programa infantil Sesame Street, explicava en un article titulat “Welcome to Hollande” l’experiencia viscuda al tindre un fill amb necessitats especials (síndrome de Down en el seu cas):

Esperar un fill és com planejar un fabulós viatge de vacances a Itàlia. Compres moltes guies de turisme i fas uns plans meravellosos: el Coliseu, el “David” de Miquel Àngel, les góndoles de Venècia… També pots aprendre algunes frases en italià. Tot és molt emocionant. Després de mesos de preparació, finalment arriba el dia. Fas les maletes i estàs nerviós. Al cap d’unes hores, a l’avió, l’hostessa diu: “Benvinguts a Holanda.” “Holanda?” –preguntes. “Com que Holanda? Jo he pagat per anar a Itàlia! Tota la vida que he somiat d’anar a Itàlia.” Però hi ha hagut un canvi en el pla de vol. L’avió ha aterrat a Holanda i t’hi has de quedar. De manera que has de sortir i comprar noves guies de turisme. Fins i tot hauràs d’aprendre un idioma nou. L’important és que no t’han portat a cap lloc horrible. Es tracta, simplement, d’un lloc diferent. És més lent i menys enlluernador que Itàlia. Però després de passar-hi un temps i de recuperar la respiració, comences a mirar al teu voltant i t’adones que Holanda té molins de vent, tulipes, fins i tot Rembrandts… Però tots els teus coneguts estan ocupats anant i venint d’Itàlia, presumint dels dies meravellosos que han passat. I durant la resta de la teva vida, et diràs: “Sí, allà és on se suposava que anava jo. Allò és el que jo havia planejat.” Aquest dolor no desapareixerà mai, perquè la pèrdua d’aquest somni és una pèrdua molt significativa. Però si malgastes la vida lamentant no haver anat a Itàlia, no podràs ser mai lliure per disfrutar del que és especial. Les coses encantadores que t’ofereix Holanda.

Nosaltres ja fa més d’un any i mig que som a Holanda.

—————————————————————————————————————————————–

Tener una hija con necesidades especiales es algo con lo que nadie espera toparse. Al menos nosotros no lo contemplamos. Por supuesto que eres consciente de que hay enfermedades y trastornos que pueden afectar la salud de todos y también la de niños. Pero de igual forma que cuando se acerca la fecha del sorteo de Navidad siempre crees que te puede tocar a ti, cuando se trata de una enfermedad (y más si es rara) nunca piensas que el “premiado” puedes ser tú o tus hijos. Con tantos nacimientos que hay, tantos pequeños que vienen al mundo, será mi hija la que tenga un problema o enfermedad ?! Pues sí.

Tener una hija con necesidades especiales es todo un aprendizaje. Aprendes a desaprender, aprendes a ilusionarte de nuevo. Cuando uno planifica la llegada de un hijo o hija a su vida prevé una serie de acontecimientos y cosas que irán sucediendo. Una enfermedad rara trastoca todas tus expectativas. Todo se vuelve en incertidumbre, el cuándo, el cómo y el qué pasan a ser una incógnita difícil de resolver que te angustia.

Sin embargo, el tiempo pasa, y la angustia va desapareciendo. El vacío que deja da lugar a esperanza, ilusión y en ganas de luchar por un futuro en el que, a pesar de ser muy diferente a lo que habías imaginado, también puedes ser feliz, muy feliz.

Emily Perl Kingsley, una de las redactoras del famoso programa infantil Sesame Street, explicaba en un artículo titulado “Welcome to Holland” la experiencia vivida al tener un hijo con necesidades especiales (síndrome de Down en su caso):

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones en Italia. Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el “David” de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia … También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy emocionante. Después de meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda.” “Holanda?” -preguntas. “Como Holanda? Yo he pagado para ir a Italia! Toda la vida que he soñado en ir a Italia. “Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar. De modo que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un nuevo idioma. Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar un tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts … Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, allí es donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que yo había planeado. “Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas la vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Nosotros hace más de un año y medio que vivimos en Holanda.

—————————————————————————————————————————————–

Having a child with special needs is something that nobody expects encounter. At least we didn’t contemplate it. Of course you’re aware that there are diseases and disorders that can affect the health of all of us and also children. But in the same way that when approaching the draw date Christmas always think you can touch you, when it comes to a disease (and more if rare) you never think that the “prize” could be you or your children. With so many births, so many child coming to the world, will my daughter have a problem or illness?! Yes, she will.

Having a child with special needs is a learning experience. You learn to unlearn, you learn to reach hope again. When you plan the arrival of a child to your life you foreseen a serie of events and things that will happen. A rare disease disrupts your expectations. Everything becomes in uncertainty, when, how and why become a difficult mystery to solve that trouble you.

However, time passes, and anguish disappears. The void left by the anguish leads to hope, enthusiasm and desire to fight for a future in which, despite being very different from what you imagined, you can also be happy, very happy.

Emily Perl Kingsley, one of the editors of the famous children’s tv program Sesame Street, explained in an article entitled “Welcome to Holland” the experience to have a child with special needs (Down syndrome in her case):

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”. “Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very significant loss. But if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

We already have been living in Holland for more than one and a half year.

27 thoughts on “I si aterres on no t’esperes…?? / Y si aterrizas en un lugar inesperado…?? / If you land somewhere unexpected…??”

  1. Quin escrit tan bonic!!! Quina metàfora entre Italia i Holanda tan entranyable. María, Toni què bonica serà la bombolla de Martina. Cada día vull veure com s’omple de comentaris que us facin somriure. Una abraçada forta.

    1. Moltes gràcies Pepi. Hi posem tota la il·lusió del món per tal de compartir les nostres inquietuts i emocions. Esperem que el dia a dia ens permeti ser constants i continuar amb aquest projecte. Comentaris com el teu ens hi animen moltíssim!! mil gràcies.

  2. Quin text tant bonic. Explica a la perfecció la barreja de sentiments en un periode de la vida tant dur com assumir que el teu fill necessitarà unes cures i atenció que mai t’haguessis plantejat. No és ni una cosa bona ni doleta, simplement diferent, i hem d’aprendre a viure igual. Molt àmins, aquesta pagina web és una molt bona idea, seguiu endavant com esteu fent. 🙂

    1. Hola Laura, gràcies pel teu comentari. Certament aprens a veure com a diferent quelcom que quan arriba és algo dolent. La parella, la familia, els amics i l’entorn són claus. Tot i així no és un punt de vista que canvï d’un dia per l’altre, hi ha dies de tot, dies en que te’n sents afortunat i dies en que encara et preguntes per “Itàlia”… Intentem ser positius i valorar el que tenim. Ens sentim molt afortunats i orgullosos de la nostra filla i tenim un únic objectiu, la seva felicitat.
      Emprenem aquest projecte amb molta il·lusió. Intentarem ser constants per tal que sigui una web fresca i renovar els continguts sovint. Comentaris com el teu, un intercanvi de inquietuds/opinions, ens hi anima molt!!
      Moltes gràcies pel teu suport.

  3. Disfrutad al máximo de cada minuto de vuestro viaje. Se dice que lo importante no es el destino, sino la campañia, no?
    Lo importante, al final, es disfrutar de lo que se tiene. Intentar estar a gusto con lo que te ha tocado o lo que has elegido, porque no hay un prototipo ideal de familia. Quitar las etiquetas, quien dice que Italia es lo guay y el ideal al que todos tenemos que ir? Y si yo no quiero viajar? Y si quiero coger el avión y nunca despega? O lo q es peor? Si a mitad del vuelo, vuelve al destino?

    1. Hola Amparo! “Lo importante no es el destino sino la compañía”, gran verdad. Sin embargo, como bien dices, la sociedad en la que vivimos se alimenta de unos estereotipos y unas metas muy marcados/as. No es fàcil dejar eso a un lado para centrarte en apreciar y disfrutar lo que tienes. No es fàcil vivir hablando holandés rodeado de italianos.
      Tan o más dificil debe ser no poder viajar o regresar a medio camino.
      Nosotros nos hemos replanteado nuestras metas.
      Gracias por tu opinión. Esperamos los tres poder verte pronto : ) .

      1. zoals gij hebt gemerkt, je bent niet alleen in Nederland!

        een grote kus op de drie van de luchthaven!

        Me encanta esta iniciativa, espero que tengáis mucha suerte y seguid luchando como hasta ahora!!

  4. Italia hauria d’aprendre molt d’Holanda..
    Us seguim i us enviem miil abraçades!!
    🙂

    1. Hola guapos!! moltes gràcies pel suport i els ànims!! tot i estar lluny, us podem ben assegurar que us tenim molt presents. Una abraçada i fins aviat (aviseu quan estigueu per aqui 🙂 )

  5. Estem segurs que Holanda deu ser maravellosa!!!
    Una abraçada ben forta! Us seguim des de Brighton!

    1. Holanda és magnífica!! tan de bò algún dia la coneixeu en persona 🙂 . Gràcies pels ànims i molta sort a Brighton!!
      Una forta abraçada als dos

  6. Quan un ja ha arribat a Holanda i sap que Itàlia ja no forma part del destí que ell creia, aleshores un assumeix l’adaptació a aquest nou context, idioma, cultura…I poc a poc se n’adona que Itàlia no havia estat mai el desig genuí d’aquella experiència, sinó que el veritable desig ni tan sols ho sabíem pronunciar; estava en la capa més invisible, en un somni indescriptible i que només la Martina coneixia. Ella sabia la necessitat més profunda d’aquest viatge tan especial i per això va decidir venir amb la seva originalitat. I qui pot adaptar-se i aprendre de l’Origen? Només aquells que així es decideixin a fer-ho. Des d’aquí abraço aquesta decisió d’acompanyar la bombolla de la Martina fins més enllà dels límits i creences que per la por tants de nosaltres ens fiquem. La Martina i els seus pares ens ensenyen cada dia a EDUCAR LA MIRADA I A PRONUNCIAR UN SÍ A LA VIDA tal i com és i des d’aquí, continuar endavant, DESAPRENENT per aprendre. Des d’aquí, sí que un altre món és possible. Som-hi! No estem sols! BON VIATGE!!!! GRÀCIES Martina per venir!!!

    1. Gràcies Arantxa per aquestes paraules tan maques i emocionants. Encara tenim cert “malestar”, més que res per tot el que comporta la malaltia per la Martina. Medicació diària (i feixuga), dieta estricta, moltes classes d’estimulació, visites mèdiques constants, proves (algunes que deixen en ella una estela d’angoixa durant alguns dies), etc. Tot i així, això no és res comparat amb l’alegria i la felicitat de tindre la Martina a les nostres vides. Ha estat un regal!! Ens ha unit, ens ha obert els ulls a una vida diferent, ha despertat sentiments i emocions que no imaginàvem, hem après (o n’estem aprenent) a ser pacients i ens omple d’optimisme de cara a un demà incert.
      Amb aquesta pàgina web volem compartir amb vosaltres tant les coses bones com les dolentes. Tots en podem aprendre molt de la Martina. Intentarem fer-vos arribar de la millor forma possible aquest missatge.
      Moltes gràcies per ser-hi i contribuir-hi. Una forta abraçada!!

      1. L’ombra i la llum sempre de la mà!!! junts arribarem més lluny… Compartint-nos de cor a cor!! GRÀCIES!!

  7. Guapos mucho ánimo en esta aventura y fuerza.
    Un besazo desde Irùn.😘😘

    1. Muchas gracias Mª José!! os echamos de menos!! pese a la distancia os invitamos a acompañarnos en esta aventura.

      Muchos muchos muchos besos a todos!! esperamos veros muy pronto. 🙂

  8. M’heu emocionat. Sóc mare d’un nen de 15 mesos i sempre pateixes per unes coses o altres però quan llegeixo casos com el vostre penso en que patim massa quan no hi ha motiu i no gaudim prou el dia a dia….us admiro i segur que la martina quan creixi i vegi tot el que esteu lluitant per ella i per que el seu món sigui millor, us omplirà a petons. Us dono tot el meu suport, us seguirem desde casa i seguirem amb il-lusió totes les evolucions de la Martina. Plorarem i riurem d’alegria amb vosaltres.
    Gràcies per el vostre testimoni, coratge, força i ilusió.

    Laura

    1. Hola Laura. Nosaltres també ens hi hem trobat amb això, hi ha un moment que és tal el patiment que te n’oblides completament de gaudir de l’experiència de ser pares. La malaltia no ho és tot, encara que condiciona molt.
      No sabem si és admirable o no, de fet nosaltres creiem que fem el que qualsevol pare faria al nostre lloc. No som millors ni pitjors, simplement som els pares de la Martina i ens limitem a viure amb ella amb un condicionant de pes que ens envolta. Tires endavat i no saps molt bé com, però ho fas. El suport com el teu sense dubte n’és molt important.
      Benvinguda (tu i tota la familia) a “la bombolla”, intentarem que hi hagi lloc per tot, de ben segur que també riurem molt!! : )
      Un petonàs al petitó de 15 mesos i una abraçada a la resta de la familia. Tan de bò tinguem ocasió de seguir compartint inquietuds.

  9. Maria i Toni,

    No he tingut temps fins avui de dedicar-me a recorrer la página web d’inici a fi, però volia buscar el temps idoni per fer-ho, amb calma i sense distraccions.
    Només us puc dir que després de llegar tot el que heu reflectit, probablement sigueu els pares més valents del món. Moltíssims ànims, endavant amb aquest preciós i meravellós projecte..no hi ha res més preuat que la informació, i això que esteu aportant, de ben segur que será molt ben valorat per altres famílies que ho puguin necesitar.
    Qualsevol ajuda que se us pugui donar, no dubteu en demanar-la, els que no us coneixem tant, també estarem aquí!

    Una abraçada molt forta de part de la Carla i la Martina

    1. Hola Sandra, d’igual forma que tú, també voliem dedicar el temps que requereix la resposta al teu comentari.
      Gràcies pel temps i l’atenció dedicada a la web on hi dediquem tant de temps i il·lusió. Valents?! un es fa valent de cop quan veu que el seu fill/a, sense haver tingut encara casi oportunitat de gaudir d’aquest món, lluita amb totes les poques forces que té per sortir d’una situació tant crítica. Ella, tan petitona que era, ens va omplir amb les forces que ens calien per lluitar. Encara o fa.
      Moltes gràcies pels ànims i el suport. Estem oberts a tothom, per ser ajudats i també per ajudar. Pretenem que això sigui un intercanvi entre tots d’emocions i inquietuds que ens enriqueixi mutuament.
      Una forta abraçada a tota la familia. Esperem veure-us ben aviat.

  10. Mai he sabut escriure ni redactar i penso que potser em costarà molt escriure i plasmar totes les sensacions i pensaments que em passen pel cap però el viatge que acabo de fer a la vostra Holanda particular no m’ha deixat indiferent i vull escriure’us quatre ralles!!!

    M’heu fet emocionar llegint aquesta història i contemplant aquesta carona tan rebonica de la protagonista de la bombolla; la Martina!
    No he estat mai a Holanda ( és un d’aquells llocs pendents) però llegint la vostra història és com si ja la conegués……potser és defecte professional però ara m’imagino Holanda com si estés en plena classe de genètica quan anava a la facultat ( les disfrutava taaant…..) i em parlaven de homocisteïna, hidroxicobalamina, carnitina, folats, betaïna, vitamina B12, treonina, valina, isoleucina, autosòmic recessiu, gens, aminoàcids…….
    Com comenteu Holanda no era la vostra destinació però la genètica així ho va voler i estic completament segura que esteu super orgullosos i cofois de que el vol anés cap a una altre direcció.
    M’heu arribat al cor i us seguiré per veure com la Martina campiona va creixent i va superant els reptes de cada dia perquè com dieu és una valenta i té la gran sort de tenir uns pares com vosaltres que feu tot el què està al vostre abast i més……és d’admirar la força que teniu i les iniciatives que esteu engegant.
    Molts ànims des de Girona i que sapigueu que tota la ajuda que pugui donar-vos la tindreu.
    Força i endavant!!
    Una abraçada familía Rafecas-Parés; i especialment a la Martina ( un axuxón molt i molt fort)
    Seguim.

    1. Iris, en primer lloc disculpa el retard en la resposta. Voliem fer-ho amb calma i detingudament i no hem trobat el moment abans.
      Les teves paraules ens fan arribar a la perfecció els teus sentiments i pensaments.
      La història de la Martina és una història molt emocionant, volem que us emocioneu amb nosaltres i ens alegra molt veure que ho aconseguim amb les publicacions.
      Veig que per tú, un dels futurs posts en què parlarem de la malaltia més detalladament, ja et serà molt conegut. Imagino que ets metgessa oi? ja deus saber les implicacions de la malaltia, algunes millor inclús que nosaltres mateixos. Mica en mica n’anem aprenent. jeje. Moltes d’algunes de les paraules que anomenes i que en un principi ens van sonar raríssimes, s’han tornat indispensables en el nostre vocabulari. De vegades, en veure la cara d’extranyats de la gent quan les diem, ens imaginem la que vam posar nosaltres també la primera vegada que les vam sentir. jeje.
      Les teves paraules també ens han arribat al cor. Som molt feliços amb la nostra filla, però no ens considerem ni molt menys un pares millors o més forts que els altres. La nostra actitud i amor per la nostra filla és la mateixa que tindrien uns altres pares. No ens veiem ni més forts ni més valents, tot el contrari a vegades quan plorem.
      Girona és molt maco, ho coneixem prou bé, hi tenim bons amics allà. Fa temps que no hi pugem, va sent hora de planificar quelcom. Si ens vols enviar un mail al correu que trobaras a la pestanya “contacte” us podem avisar i així ens podem conèixer.
      Una abraçada i fins ben aviat.
      Moltes i moltes gràcies pels ànims i les teves paraules tan maques.

  11. La Martina és una nena afortunada perquè té uns pares fantàstics, valents i plens d’energia, valentia i energia que li heu transmès no només genèticament, també amb la vostra actitud diària amb el que feu front a aquest destí inesperat.
    I ara a través d’aquesta web, ajudareu, amb la vostra experiència, a altres persones que es trobin en situacions semblants. I és que si una lliçó t’ensenya la vida és que la normalitat no existeix, i compartir les incerteses i les angoixes és una de les millors maneres de superar-les.
    Felicitats per la iniciativa i l’esforç de compartir-ho!
    Abraçades als 3!!!

    1. Hola Anna! Esperem haver transmès moltes coses bones genèticament a la Martina i que acabin pesant molt més que la dolenta (la malaltia). jeje.
      Gràcies per les teves paraules d’ànim. No sabem si fem bé o no fent això. Pensem que ens pot ajudar tant a nosaltres com a altres pares, tinguin o no un fill amb una malaltia. Esperem ser constants i aconseguir-ho.
      Una forta abraçada. Petons.

  12. Maria! No et pots ni imaginar la sort que té la Martina detenir uns pares com vosaltres! Com sempre et dic…poc a poc, pas a pas… TOT HO FAREM!!!! I ja saps, “juntes” és més fàcil!!!! 😍

    1. Hola! La sort que tenim nosaltres de tenir-la a ella!! jeje.
      Petons i gràcies pels ànims!! 🙂

  13. M’encanta aquest article del viatge a Holanda…. 🙂 per casualitat que he acabat al teu blog… Soc la dona de n’Andreu, la nostra petita té necesitats especials, ella està dins un Trastorn de l’espectre Autista… Quin camí mes llarg!!!! Quantes expectatives per superar!!! Molts ànims papis!!!! La Martina és una campiona, com la nostra Ona, com molts altres compis…. Te n’adones de que hi ha un altre món, el den José Miguel de sis anys amb Asperger o el den Carlitos amb quatre anys amb TEL …. i mil mes!!! Jjjjjijiuuuj mels menjaré aquests petits!!!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *