Aquests són els meus pares / Estos son mis padres / These are my parents

Són moltes i molt diverses les sensacions i etapes que vius arran de tindre un fill o filla amb una malaltia rara. Incertesa, ràbia, angoixa, agressivitat, ira, depressió, acceptació, més ira… No sempre tenen un patró constant, no sempre arribar a la fase d’acceptació t’eximeix del risc de tornar a tindre dies on torna l’angoixa i la ràbia. Tot és un procés, l’important és avançar globalment.

Per la Martina:

“La setmana passada vam estar a l’hospital filla. Anàvem a fer l’ecografia del segon trimestre per veure com està creixent la teva germaneta petita. Com ja et vam explicar, vam decidir anar-hi sols. Teníem hora per visita molt aviat i vam creure que era millor no fer-te matinar tant i fer-te fer el viatge a Barcelona. Un cop allà ens en vam penedir. No dubtem pas que va ser una bona decisió, només és un pensament egoista. El fet de veure’ns sols per l’Hospital sense tu ens va portar records. Records i sensacions que ens portaven quasi 2 anys enrera, quan estaves ingressada a la UCI i nosaltres ens arrossegàvem sols per tot l’hospital esperant les poques hores saltejades al dia que teníem per estar amb tu. Tot i fer l’exercici mental adient i dir-nos una vegada i una altra que tot allò ja va passar i que ara estaves bé a casa amb els avis, el mal cos i les males sensacions no van desaparèixer.

Filla, la setmana passada a l’Hospital vam veure que encara ens queda molt per superar i que tot i estar millor dia rere dia no podem pas abaixar la guàrdia.

Un cop a casa les males vibracions s’esfumen. La germaneta està bé i segurament la propera vegada buscarem una hora més adient per tal de poder anar-hi els tres (vull dir 4) junts…”.

Són molts els articles que últimament estan sortint tant a la premsa com a les pàgines relacionades amb les malalties rares. Us n’adjuntem a continuació un dels que hem vist recentment que parla sobre el procés que vivim els pares quan el nostre fill o filla pateix una d’aquestes malalties o discapacitat.

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-discapacidad-hijo

Sempre ho diem i no ens cansarem mai de repetir-ho, no som ni més ni menys valents que cap altre pare o mare, només intentem viure totes les etapes de la forma més digna possible. Tenim un objectiu senzill, ambiciós però senzill. Lluitem per tal que les nostres filles el dia de demà puguin dir orgulloses i amb el cap ben alt: “aquests són els meus pares”.

 


 

Son muchas y muy diversas las sensaciones y etapas que vivos a raíz de tener un hijo o hija con una enfermedad rara. Incertidumbre, rabia, angustia, agresividad, ira, depresión, aceptación, más ira … No siempre tienen un patrón constante, no siempre llegar a la fase de aceptación exime del riesgo de volver a tener días donde vuelve la angustia y la rabia. Todo es un proceso, lo importante es avanzar globalmente.

Para Martina:

“La semana pasada estuvimos en el hospital hija. Íbamos a hacer la ecografía del segundo trimestre para ver cómo está creciendo tu hermanita pequeña. Como ya te explicamos, decidimos ir solos. Teníamos hora de visita muy pronto y creímos que era mejor no hacerte madrugar tanto y hacerte hacer el viaje a Barcelona. Una vez allí nos arrepentimos. No dudamos que fue una buena decisión, sólo es un pensamiento egoísta. el hecho de vernos sólos por el Hospital sin ti nos trajo recuerdos. Recuerdos y sensaciones que nos llevaban casi 2 años atrás, cuando estabas ingresada en la UCI y nosotros nos arrastrábamos sólos por todo el hospital esperando las pocas horas salteadas al día que teníamos para estar contigo. A pesar de hacer el ejercicio mental adecuado y decirnos una y otra vez que todo aquello ya pasó y que ahora estabas bien en casa con los abuelos, el mal cuerpo y las malas sensaciones no desaparecieron.

Hija, la semana pasada en el Hospital vimos que todavía nos queda mucho por superar y que a pesar de estar mejor día tras día no podemos bajar la guardia.

Una vez en casa las malas vibraciones esfuman. La hermanita está bien y seguramente la próxima vez buscaremos una hora más adecuada para poder ir los tres (quiero decir 4) juntos … “.

Son muchos los artículos que últimamente están saliendo tanto en la prensa como en las páginas relacionadas con las enfermedades raras. Os adjuntamos a continuación uno de los que hemos visto recientemente que habla sobre el proceso que vivimos los padres cuando nuestro hijo o hija padece una de estas enfermedades o discapacidad.

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-discapacidad-hijo

Siempre lo decimos y no nos cansaremos de repetirlo, no somos ni más ni menos valientes que ningún otro padre o madre, sólo intentamos vivir todas las etapas de la forma más digna posible. Tenemos un objetivo sencillo, ambicioso pero sencillo. Luchamos para que nuestras hijas el día de mañana puedan decir orgullosas y con la cabeza bien alta: “estos son mis padres”.

 


 

There are many and varied sensations and live stages because of having a child with a rare disease. Uncertainty, anger, anxiety, aggression, anger, depression, acceptance, angrier … they do not always have a consistent pattern and not always achieve the stage of acceptance exempts you of the risk of return to the anguish and rage days. Everything is a process, the main important thing is advance, go ahead.

To Martina:

“Daugher, last week we were in the hospital. We were going for the second trimester ultrasound test in order to see how is growing your little sister. As we explained you, we decided to go alone mum and dad. We had the visit arranged very early in the morning and we felt it was better not to wake up you so early and not to make you suffer the trip to Barcelona.Once in the hospital we regret. No doubt that was a good decision, it’s just a selfish thought. Seeing ad feeling us alone by the Hospital without you brought back memories to us. Memories and feelings that took us almost 2 years ago when you were admitted to the ICU and we crawled us alone around the hospital waiting for the few separate hours during the day we had to be with you. Despite making proper mental exercise and tell us again and again that everything had finished and now you were right at home with grandparents, bad feelings did not disappear.

Daughter, last week in the hospital we saw that we still have much to overcome and despite being better day after day can not lower our guard.

Once home the bad vibes vanish. Your sister is well and surely next time we’ll look for a more appropriate time to go all three (let’s better say four) together…”.

There are many reports that are coming out lately in the press and in pages related to rare diseases. You can find attached below one of those we have seen recently that talks about the process that parents live when our child has one of these diseases or disabilities.

http://faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-discapacidad-hijo

We always say and we do not tire of repeating, we are neither more nor less brave than any other parent, we just try to live all stages in the most dignified way possible. We have a simple, ambitious but simple goal. We are fighting for our daughters tomorrow can say proudly and with her heads held high, “These are my parents.”

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