Martina

la martina

Ella és màgica, única, especial, feliç, riallera, trapella, sensible, lluitadora i valenta… molt valenta. Ella és la Martina i aquests són una petita mostra de tots els adjectius que la podrien descriure. La Martina és la nostra princesa, ella ens ha ensenyat que la vida és molt més del que mai havíem imaginat, ens ha donat l’oportunitat d’aprendre a valorar cada dia com si fos l’últim, o millor dit, com si fos el primer. Hem après a plorar, de tristesa si, però també de felicitat moltes vegades. És maco plorar de felicitat. Tot s’ho val, fins i tot qualsevol petit detall que ens recorda que tot va bé, que seguim endavant, que aquesta malaltia amb la que ha de conviure no impedeix que ella somrigui. I malgrat les limitacions que comporti, no impedeix que sigui una nena normal, una nena feliç.

Tanmateix tot té un preu. La Martina té una malaltia rara anomenada Homocistinuria amb Acidúria Metilmalónica (CblC). El preu que la Martina ha de “pagar” per poder viure és una estricta i abundant medicació sumada a una dieta també molt i molt estricta. Revisions constants, anàlisis, classes d’estimulació precoç, metges, infermeres, osteopatia, etc.

Els nostres objectius són pocs però ambiciosos.:

  • Donar a conèixer: recents estudis i cens fets a USA diuen que la probabilitat de que un nen/a pateixi aquesta malaltia és de 1/67.000. Òbviament doncs, és una malaltia catalogada dins de l’ampli ventall de malalties rares. Per aquest motiu ens veiem amb la responsabilitat de donar a conèixer al màxim nombre de persones aquesta malaltia. Aquest és el primer pas per sortir de la foscor, el primer pas per tal que tothom entengui que el que la Martina té és una malaltia rara, crònica (genètica) i greu. Treure-la a la llum de tothom i que sigui coneguda ens ajudarà a nosaltres, a la Martina i a aquells pares que com nosaltres puguin trobar-se en una situació igual o similar a la nostra.
  • Explicar el nostre dia a dia: Com hem dit abans, són molts els aspectes externs o condicionants que ajuden a la Martina a tirar endavant. Us els volem explicar, volem que sapigueu tot el que comporta patir aquesta malaltia i ho lluitadora i valenta que és la nostra filla. No pretenem amb això donar pena, tot el contrari. Podriem dir que hi ha certs aspectes de la evolución pscico-motriu que un nen o nena fa quan creix que per a la Martina són quelcom més que un repte. Ens sentim molt estimats i recolzats per molta gent que ens estima i estima la nostra filla. Aquesta evolució, lenta però constant, i aquests reptes que mica en mica va assolint la Martina, provoquen en nosaltres grans esclats de joia i alegria. Els volem compartir amb tots vosaltres com a agraïment al vostre recolzament.
  • Ajuda: Ajuda és una de les paraules que més llarg recorregut té. Tot és ajuda per nosaltres. Comentaris, ànims, cartes, abraçades, divulgació, un pensament positiu, etc. Tot el que faci que el nostre dia a dia sigui millor és l’ajuda que necessitem. Hi ha dies bons i dies dolents. Us hi volem als bons, us hi necessitem als dolents.

Bé doncs, aquí un petit resum del perquè d’aquesta pàgina web. Uniu-vos a nosaltres en aquest món que de ben segur serà molt enriquidor i grat per a tots.

Benvinguts al nostre món, benvinguts a “La Bombolla de la Martina”.

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Ella es mágica, única, especial, feliz, risueña, travieso, sensible, luchadora y valiente … muy valiente. Ella es Martina y estos son una pequeña muestra de todos los adjetivos que la podrían describir. Martina es nuestra princesa, ella nos ha enseñado que la vida es mucho más de lo que nunca habíamos imaginado, nos ha dado la oportunidad de aprender a valorar cada día como si fuera el último, o mejor dicho, como si fuera el primero. Hemos aprendido a llorar, de tristeza sí, pero también de felicidad muchas veces. Es bonito llorar de felicidad. Todo lo vale, incluso cualquier pequeño detalle que nos recuerda que todo va bien, que seguimos adelante, que esta enfermedad con la que debe convivir no impide que ella sonría. Y a pesar de las limitaciones que conlleve, no impide que sea una niña normal, una niña feliz.

Sin embargo todo tiene un precio. Martina tiene una enfermedad rara llamada homocistinuria con Aciduria metilmalónica (CblC). El precio que Martina tiene que “pagar” para poder vivir es una estricta y abundante medicación sumada a una dieta también muy, muy estricta. Revisiones constantes, análisis, clases de estimulación precoz, médicos, enfermeras, osteopatía, etc.

Nuestros objetivos son pocos pero ambiciosos .:

  • Dar a conocer: recientes estudios y censo hechos en USA dicen que la probabilidad de que un niño / a sufra esta enfermedad es de 1 / 67.000. Obviamente pues, es una enfermedad catalogada dentro del amplio abanico de enfermedades raras. Por este motivo nos vemos con la responsabilidad de dar a conocer al máximo número de personas esta enfermedad. Este es el primer paso para salir de la oscuridad, el primer paso para que todo el mundo entienda que lo que Martina tiene es una enfermedad rara, crónica (genética) y grave. Sacarla a la luz de todos y que sea conocida nos ayudará a nosotros, a Martina y aquellos padres que como nosotros puedan encontrarse en una situación igual o similar a la nuestra.
  • Explicar nuestro día a día: Como hemos dicho antes, son muchos los aspectos externos o condicionantes que ayudan a Martina a salir adelante. Os queremos explicar, queremos que sepáis todo lo que conlleva padecer esta enfermedad y lo luchadora y valiente que es nuestra hija. No pretendemos con ello dar pena, todo lo contrario. Podríamos decir que hay ciertos aspectos de la evolución pscico-motriz que un niño o niña hace cuando crece que para Martina son algo más que un reto. Nos sentimos muy queridos y apoyados por mucha gente que nos ama y ama nuestra hija. Esta evolución, lenta pero constante, y estos retos que poco a poco va logrando Martina, provocan en nosotros grandes estallidos de júbilo y alegría. Los queremos compartir con todos vosotros como agradecimiento a su apoyo.
  • Ayuda: Ayuda es una de las palabras que más largo recorrido tiene. Todo es ayuda para nosotros. Comentarios, ánimos, cartas, abrazos, divulgación, un pensamiento positivo, etc. Todo lo que haga que nuestro día a día sea mejor es la ayuda que necesitamos. Hay días buenos y días malos. Os queremos a los buenos, os necesitamos a los malos.

Bueno pues, aquí un pequeño resumen del porqué de esta página web. Únase a nosotros en este mundo que seguro será muy enriquecedor y grato para todos.

Bienvenidos a nuestro mundo, bienvenidos a “La Burbuja de Martina”.

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 She is magical, unique, special, happy, cheerful, playful, sensitive and brave … so brave. She is Martina and these are just a small sample of all the adjectives that could describe her. Martina is our princess, she has taught us that life is much more than we ever imagined, she has given us the opportunity to learn to appreciate each day as if it were the last, or rather, like the first. We learned to cry, because of sadness, but also because of joy many times. It’s nice to cry due to happiness. Everything counts, even any small detail that reminds us that everything is fine, that we continue forward with this disease which she must live with but not stopping her smile. And despite the limitations that entails, she can also be a normal girl, a happy girl.

But everything has a price. Martina has a rare disease called Homocystinuria with methylmalonic aciduria (CblC). The price that Martina must “pay” to live is abundant medication and a strict diet, very strict. Regular medical revisions, analysis, early stimulation classes, doctors, nurses, osteopathy, etc.

Our goals are few but ambitious:

  • Divulge: Recent studies and census made in USA say that the probability of a child to suffer this disease is 1 / 67,000. Obviously then, is a disease listed in the wide range of rare diseases. For this reason we feel with the responsibility of presenting to the maximum number of people this disease. This is the first step to take out of the darkness this disease, the first step so that everyone understands that Martina is diagnosed with a rare disease, chronic (genetic) and serious. Explaining it to everyone will help us, Martina and also could be helpful for other parents in similar situations.
  • Explain our day to day: As we said before, there are many aspects and external factors that help to Martina succeed. We want to explain them, we want you to know everything that goes with this disease and we want you also to know she is a brave fighter. We do not intend you to feel sadness about us, quite the contrary. We could say that there are certain aspects of normal child pscico-motor evolution which are like a challenge for Martina. We feel very loved and supported by many people who love us and loves our daughter. This evolution, slow but constant, and these challenges/goals reached by Martina day by day, cause us great outbursts of joy and happiness. We want to share them with you in gratitude for your support.
  • Help: Help is one of the words with more significates. Everything is help for us. Comments, encouragement, letters, hugs, disclosure, positive thinking, etc. Everything that makes our day to day better is the help we need. There are good days and bad days. We want you in our good days, we need you in our bad ones.

Well, here is a brief summary about the targets of this website. Join us in this world, we are sure that it will be very enriching and pleasant for everyone.

Welcome to our world, welcome to “Martina’s bubble”.